“Cosa chiediamo di impossibile rispetto alle mamme di figli normodotati? Loro chiedono dignità per il futuro dei loro figli e noi chiediamo la stessa cosa”.
Inizia così l’appello di Sonia Loreto, mamma di Matteo, un bellissimo bambino autistico (LEGGI LA SUA STORIA).
“Io e mio marito non possiamo più pagare la terapia a Matteo ed il nostro lavoro su lui, fatto in tutto questo tempo, così andrà perso. Su Matteo, così come sui tanti bambini autistici – spiega la madre – andrebbero fatte 40 ore settimanali; noi ce ne possiamo permettere solo sei e già, per queste, spendiamo 800 euro al mese. Purtroppo non esiste una struttura convenzionata che tratti la persona con autismo”.
Così si lede totalmente il diritto alla salute, infatti anche Sonia Loreto aderirà con l’associazione che presiede, “Guardami negli occhi”, alla maratona “Tutto per un sorriso” ed alla raccolta di firme per le Metodiche Compassionevoli (LEGGI COME E PERCHE’ FIRMARE).
“Un operaio deve poter curare suo figlio come lo fa un manager. Oggi io e mio marito prendiamo 280 euro come indennità scolastica, sospesa nel periodo estivo, ma ne spendiamo 1800 euro al mese. Così tutti ci dicono – racconta Sonia Loreto – che non ci possono dare aiuto. Abbiamo anche 600 euro di mutuo e stiamo contraendo debiti immensi. Io non lavoro, non me lo potrei permettere. Come faccio a lavorare con un bambino che ha avuto 50 crisi epilettiche e due ischemie nell’ultimo periodo? Così abbiamo messo l’appartamento del mutuo in vendita, per trovare un affitto minore dei 600 spesi per il mutuo. Sono continue umiliazioni, non ci possiamo permettere neanche una casa. Non ci possiamo permettere gli imprevisti”.
Nel raccontare ciò, Sonia usa un enorme dignità ed una voglia di lottare che dovrebbe essere di esempio per molti.
“Il due aprile, in occasione della giornata mondiale sull’autismo, abbiamo organizzato una grande manifestazione nella nostra città. Proprio per questa manifestazione voglio ringraziare, fra gli altri, le associazioni “AIAS Pozzallo”, “ANFFAS Modica”, le istituzioni e tutti i cittadini e negozianti che hanno aderito all’iniziativa”.
Proprio in quella occasione si è fatto il punto sui malati d’autismo e si è cercato di dar forza ai genitori.
“Siamo presi a pesci in faccia – racconta Sonia -, davanti a noi si chiudono tutte le porte. La cosa più brutta è la consapevolezza che si cerca di inculcare, di esser di troppo e la rassegnazione al principio che “a me spetta questo”. Ci vuole la speranza, la forza di credere. Quello che chiediamo non è gentile concessione di nessuno, ma nostri diritti. Sono state bravissime le istituzioni, purtroppo, a inculcare questa convinzione che i nostri figli siano in peso. Non è così”.
Il figlio di Sonia, Matteo, ad esempio, lo si voleva allontanare dalla scuola, ma la madre: “Non ho permesso che fosse allontanato dalla scuola. I nostri figli fanno vivere gli insegnati di sostegno, ma in queste ultime non c’è formazione. L’abilitazione per il sostegno avviene senza professionalità – denuncia Sonia Loreto – e questi ultimi non riescono a far fronte alle problematiche dei bambini”.
Tanto per citare un caso, l’insegnante di Matteo ha rinunciato all’incarico – ci racconta la madre -, con una relazione nella quale si faceva riferimento al fatto che temesse alla sua incolumità.
“Se mi fossi fatta intimidire io lo avrei tenuto a casa ed oggi sarebbe una disperazione. Matteo ha poco ritardo mentale, 11 anni con età mentale di 6. Si rende conto della realtà che lo circonda e capisce tutto ciò che accade intorno. Comprende di non essere come gli altri e teme di non essere all’altezza”.
Sonia, dall’alto della sua esperienza nel campo, ci racconta che: “Si nasce con disabilità, ma si può anche diventare. La vita è imprevedibile e noi dimentichiamo l’essenziale. Io ho lasciato tutto: il mio lavoro e la mia vita per abbracciare la missione di Matteo e di tutti i bambini autistici”.
In conclusione una amarissima considerazione della madre di Matteo che, siamo certi, chi leggerà saprà cogliere nel verso giusto e non gridare al razzismo.
“La città dove viviamo, Pozzallo, è una città accogliente con chi arriva da fuori ed io ne sono orgogliosa. Ma, voltando pagina, sono e siamo stanchi. Fa più notizia l’integrazione con la pelle nera, probabilmente anche perché grazie a questa il Comune prende 82 euro a persona al giorno dai fondi della comunità europea. Ricordo con piacere la manifestazione in città contro il razzismo, ma perché non si fanno anche quelle contro le emarginazioni sociali? Noi genitori di bambini autistici o chi soffre di questa patologia, ha la stessa loro dignità, sé superiore né inferiore. Abbiamo chiesto alla Regione Sicilia di intervenire: l’assessore Rita Borsellino deve rendersi conto che 10 anni fa l’autismo era un caso su 1000, oggi un caso su 86. Trattasi oramai di una patologia sociale, non rara. Quindi – conclude Sonia- cosa facciamo? Li ammazziamo? Facciamo dei campi di concentramento con loro? No, vi prego, capiamone le cause ed aiutiamoli”.
