La battaglia di Gino, 48 anni malato di Sma una grave patologia degenerativa. Dopo la morte dei suoi genitori ha deciso di continuare la sua vita, se si può definire tale perché rappresenta una angosciante sopravvivenza, a casa sua. Una sopravvivenza causata dagli impedimenti della sua malattia: Gino è assistito da una badante pagata da lui e dal fratello che gli costa 9 mila euro l’anno. I suoi genitori sono morti da anni e le sue tribolazioni sono giorno dopo giorno, aumentate. Con le spalle al muro non ha scelta perché il comune gli garantisce solo 3 ore di assistenza a settimana e si è indebitato per pagare un servizio spettante per diritto e che per legge dovrebbe essere garantito dallo Stato. Assurdo, si è indebitato per sopravvivere!
“Non ci sono fondi-gli dicono- e soprattutto la regione non ha destinato le somme necessarie.” L’unica alternativa è nel ricovero presso le Rsa ma Gino non si arrende e si rivolge ad un’associazione per difendere il diritto ad essere assistito in casa. Questo è il futuro che ha scelto perché questa è la vita che Gino desidera vivere fra mille ostacoli che quotidianamente è costretto ad affrontare.
Cosa sta chiedendo? Di condurre una vita dignitosa che gli spetta di diritto.
Per questo esasperato dalle mille porte chiuse in faccia si rivolge all’Assessore Regionale alle Politiche Sociali, Lucia Borsellino:
“Le scrivo in merito ai progetti assistenziali per disabili gravi e gravissimi proposti a inizio anno dalla regione attraverso l’assessorato alle politiche sociali e alla famiglia. Le chiedo di rivedere la circolare emessa il 10 settembre per mezzo della quale molti disabili vengono esclusi dai progetti presentati. Sono state escluse persone con gravi disabilità che, anche se non dipendenti da macchinari vitali sono ugualmente impossibilitati a poter svolgere azioni di vita quotidiana. Chiedo che vengano inserite oltre alla patologia anche l’inclusione sociale. Chi è disabile può andare a vivere per i fatti propri? Chi rimane senza genitori non deve per forza essere ricoverato in Rsa! Non create ingiustizie! Il mio handicap non è diverso o meno invalidante da chi sfortunatamente è costretto a letto o a poter respirare attraverso un macchinario…anch’io ho bisogno di chi mi aiuti a vestirmi, lavarmi, mangiare etc. etc.
Il mio handicap non è di serie B! Con questa circolare, la regione discrimina, esclude, nega a chi di fatto, vive una disabilità invalidante ma non ospedalizzata o vegetativa, di poter accedere a tali progetti relegandoli ad una vita di stenti o costringendoli, senza possibilità di scelta, al ricovero in Rsa. Assessore, ci aiuti a vivere dignitosamente!”