Elisa Vavassori è una donna coraggiosa. Una donna che “non si arrende” e lotta per una possibilità di cura.
Pubblichiamo, di seguito, una sua testimonianza particolarmente accorata: la lettera che Elisa scrive alla patologia, la Sma2, con la quale convive da 33 anni…
Cara SMA,
io e te, ormai, conviviamo da 33 anni… e secondo alcuni giudici perfino “pacificamente”.
Non è bello portarti sempre con me… nella maggior parte dei casi sei tu che comandi la mia vita: quando ho sete, quando ho fame, quando vorrei truccarmi o pettinarmi, quando vorrei rigirarmi nel letto, quando vorrei aiutare nelle faccende domestiche o semplicemente quando vorrei accarezzare una persona cara tu non me lo permetti. A svolgere qualsiasi azione quotidiana deve essere qualcun altro, un parente, un’assistente, il mio compagno… perché tu, cara SMA, a molti sei sconosciuta, ma hai il potere di cambiare la vita a chi ti trova sul suo cammino e a tutti quelli che gravitano attorno a te.
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[/su_box][/su_column]Acronimo di Atrofia muscolare spinale, sei rara, ma non poi così tanto. Sei una patologia neurodegenerativa caratterizzata dalla specifica perdita dei motoneuroni inferiori, i cui soma risiedono nelle corna anteriori del midollo spinale e sei la causa principale di morte infantile. Ti classifichi, principalmente, in quattro forme, in base al periodo in cui fai visita alla tua vittima: SMA tipo I, la peggiore, perché strappi dalle braccia di genitori spaventati i loro cuccioli dopo pochi mesi o pochi anni di vita; SMA tipo II, o intermedia, dove si sopravvive, ma tra mille difficoltà inimmaginabili, come me; SMA tipo III, o lieve, dove insorgi inaspettata ad adolescenti sconvolgendogli la vita e, infine, SMA tipo IV, o adulta, la meno aggressiva. In tutti i casi il tuo ruolo è rendere la vita dura, fatta di rinunce e perdita progressiva dell’autonomia. Una cosa però non riesci mai a toglierci, ovvero l’intelligenza, la voglia di vivere e la determinazione a lottare per raggiungere traguardi impossibili.
Io, infatti, con te ci con-vivo, ma quando mi sono laureata, quando ho ottenuto il tesserino da giornalista, ma soprattutto quando ho trovato l’amore e mi sono costruita una casa e una famiglia, li ho vinto io e tu sei rimasta in un angolo a guardare il mio trionfo.
Forse devo anche ringraziarti, perché hai forgiato in me un carattere sempre pronto ad aiutare gli altri, a fargli capire che, nonostante tutto, con te, cara SMA, se si fanno sacrifici si può avere una vita dignitosa. Ecco perché sono da tre anni responsabile della Lombardia dell’Associazione ASAMSI. Formata per lo più da famiglie che quotidianamente affrontano questa patologia, ASAMSI opera su tutto il territorio nazionale. Il mio ruolo è quello di sostenere le famiglie, guidarle per qualsiasi necessità e organizzare raccolte fondi da destinare ai numerosi progetti che finanziamo e che sono consultabili sul nostro sito www.asamsi.org.
Ecco, questa sono io… con la mia compagna SMA, che tanto mi ha tolto, ma che mi ha anche permesso di lottare e sperare in un futuro dove finalmente sarà sconfitta per sempre.
(Elisa Vavassori)
