“I genitori di Mauro Terranova ed egli stesso denunciano lo stato di abbandono delle istituzioni statali, regionali, provinciali, comunali, per la mancanza ed il rispetto dei diritti di un ” vero disabile gravissimo” dal 2004”.
Inizia così la testimonianza dei familiari di Mauro Terranova che, da tempo, lottano per aver riconosciuti quelli che sono i diritti “minimi” per un ragazzo disabile.
Mauro è un giovane ragazzo modicano di 24 anni, affetto da atassia spino cerebellare.
“A chi di competenza a livello sanitario – affermano i genitori di Mauro -, a chi di competenza socio-assistenziale:
1: Non e’ possibile che un disabile gravissimo che necessita a domicilio di un assistenza h24 possa aspettare l’attivazione di tale progetto per quasi un anno, soprattutto dopo aver avuto l’esito positivo dalla UVD distrettuale ed essere rientrato tra le patologie previste dall’avviso pubblico emanato ai sensi del D.A. n 1503 del 17/10/2013 delle linee guida del prot. n 1414 del 17/01/2014.
2: Per la presa in carico di Mauro da parte del servizio sanitario regionale, con la promessa di un “registro per i malati gravi con patologie rare e orfani di farmaco”, che potrebbe consentire allo stesso di curarsi con terapie rigenerative già esistenti nelle strutture siciliane ma non autorizzate per malattie neurologiche degenerative, dall’assessore Lucia Borsellino, che costringe Mauro a viaggi della speranza in altre regioni con un peso da pagare molto alto sia per la sua salute che in termini economici.
3: Per la sempre piu’ prolungata e complicata richiesta di prescrizione e fornitura di ausili necessari per Mauro con il n. prot. 3991, che da Maggio 2014 ad oggi non risultano ancora ne fornite ne altrettanto inserite nella spesa del distretto sanitario.
4: Non per ultimo o meno importante, le varie e continue richieste burocratiche da parte dei centri di riabilitazione per malati cronici per cercare di avere ore di terapie in più solo per garantire il mantenimento delle autonomie principali di Mauro, dal 2004 ad oggi ancora non concluse e che richiedono tanto tempo che non abbiamo”.
I genitori di Mauro Terranova non si arrendono e chiedono, accoratamente, che le Istituzioni si prendano cura della situazione.
“Per questo continueremo a lottare contro un sistema che sta uccidendo Mauro.
Non possiamo credere che il mondo sia tutto marcio, che siamo dei fantasmi che camminano per strada senza essere ne visti ne percepiti. Non vogliamo essere compatiti ma vorremmo rispettati da tutti, in particolare dal commissario Aricó dell’asp7, il quale non ha avuto il tempo, nonostante l’appuntamento, di ascoltare una madre e liquidare quest’ultima nell’atrio del palazzo di piazza Igea.
Per tutti intendiamo anche i politici, medici, giudici e avvocati con manie di protagonismo che illudono il popolo diffondendo il malsano principio che la legge sia uguale per tutti, che loro sono al servizio del popolo!
Ma al contrario rende il popolo servo del potere oppressivo della casta mafiosa che scende a compromesso uccidendo tante creature innocenti.
Non c’è più tempo – concludono -, attivate le vostre capacità per salvare i più deboli e indifesi”.
