“Se avete un minimo di cuore aiutateci, la nostra piccola Ginevra sta sempre peggio, ha bisogno di fare la quinta infusione a Brescia col metodo stamina”.
A parlare sono Michele e Veronica Arnieri, genitori di Ginevra (da tutti conosciuta come Ginny), affetta da “leucodistrifia di Krabbe”.
Ginevra, appena 3 anni e mezzo, è affetta dalla stessa patologia neurodegenerativa del piccolo Federico, un altro dei 34 infusi che sabato mattina ha potuto ricevere l’infusione effettuato dal dottor Andolina, dopo il ricorso d’urgenza presentato dai genitori al Tribunale di Pesaro.
“Vogliamo che anche nostra figlia abbia una speranza di vita – dichiarano con fermezza Michele e Veronica -. Con l’arrivo del caldo Ginevra rischia costantemente e la scorsa notte è andata più volte in crisi di respirazione.
[sociallocker] Su lei, come su tanti altri pazienti in cura, la terapia con le cellule staminali mesenchimali adulte ha dato notevoli risultati”.
Ginevra era immobilizzata, stentava a respirare e non dava segni concreti di attenzione, così iniziò la terapia a Brescia.
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[/su_box][/su_column]“Quando ha iniziato le infusioni stava male, peggiorava sempre più. A maggio dell’anno scorso iniziò la terapia e si vide sin da subito un miglioramento progressivo. Ginevra avrebbe dovuto fare la quinta infusione a febbraio ma anche a lei, così come a tutti gli altri pazienti infusi, è stata negata questa possibilità. Questi che si prendono il diritto di far morire i nostri figli, hanno una coscienza? Riescono a guardarsi allo specchio? Cosa farebbero se anche i loro figli stessero male come i nostri, come la nostra piccola Ginevra?”.
Oggi la situazione di Ginevra è sempre più aggrappata al filo della speranza.
“Si, Ginevra sta male, davvero male e peggiora ogni giorno che passa. Così non si può continuare. Vogliamo, meritiamo, che lei possa fare la quinta infusione, così come recita il decreto Balduzzi. Non siamo noi che vogliamo qualcosa fuori legge, sono loro che non capiscono che condannare a morte delle piccole creature indifese è un reato gravissimo, è un vero e proprio omicidio, come quello che è stato perpretrato ai danni della piccola Rita Lorefice. Siamo disposti a tutto pur di far curare nostra figlia, non ci arrenderemo davanti a niente e nessuno e facciamo appello alle persone libere e di coscienza di questo Paese”.
L’avvocato della famiglia Arnieri, in tempo record, ha elaborato il ricorso per l’articolo 669, che verrà depositato questa mattina presso il Tribunale di Alessandria.
“Ci appelliamo alla clemenza ed alla esatta interpretazione della norma di legge relativa all’urgenza ed allo stato di salute di Ginevra, affinchè egli voglia concedere la medesima opportunità che il collega di Pesaro ha offerto al piccolo Federico”.
QUALE E’ LA PATOLOGIA DELLA QUALE SOFFRE GINEVRA?
La malattia di Krabbe è una rara e grave malattia neurodegenerativa, che comporta una perdita della guaina di mielina che riveste come un nastro isolante le fibre nervose. È detta anche leucodistrofia a cellule globoidi, in quanto è caratterizzata dalla comparsa nel cervello di raggruppamenti irregolari di cellule localizzate attorno ai vasi sanguigni chiamati appunto “corpi globoidi”.
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