“Vivo perche’ la mia famiglia mi vuole un bene da morire . Mi vergogno pero’, perchè tutti si riempiono la bocca dicendo che ‘faremo di tutto per’, ma in realtà sperano che io voli in cielo. Eppure Madre Teresa di Calcutta diceva: “la vita e’ vita, difendila”.
E’ Mauro Terranova a parlare, ragazzo che da oramai undici anni soffre di una malattia neurodegenerativa rarissima e che, negli ultimi due anni, lo ha reso sempre meno autonomo a causa di problemi respiratori, incapace di poter contare su se stesso per piccole azioni quotidiane.
La famiglia in questo lo aiuta. Ma la famiglia non basta piu’, perché non si tratta solo di assisterlo giorno e notte, perché non sappiamo mai quando starà male ma anche di avere competenze mediche ed infermieristiche che la famiglia non può più compensare.
“Mauro ha bisogno di una assistenza medico-infermieristica pressoché per tutta la giornata – spiega la famiglia di Mauro -. Assistenza specialistica che l’Asl 7 di Ragusa non fornisce, nonostante le richieste del famoso centro IRCSS Bonino Pulejo di Messina, presso cui Mauro è stato ricoverato.
In questi due anni l’unica cosa di cui Mauro ha potuto giovare e’ l’assistenza generica socio-sanitaria per disabili.
Ma questa assistenza – denuncia la famiglia – “in realtà non e’ mai stata continuativa in due anni e abbiamo dovuto lottare spesso contro l’inesistente professionalità ed etica nel confronti di una persona così grave come il nostro Mauro”.
Ma allora come aiutare Mauro?
“Scriviamo questa lettera perché, oltre il danno, la beffa: Mauro dovrebbe avere trentuno ore alla settimana di assistenza ma ne avrebbe bisogno di almeno dodici ore giornaliere e soprattutto specialistiche.
Invece siamo soli, non abbiamo avuto neanche un attimo di tregua e per finire questa settimana abbiamo avuto solo dodici ore di assistenza sociale che non permette a nessuno di noi di andare a lavorare.
Le istituzioni modicane e ragusane stanno lasciando che un malato raro e gravissimo muoia. Passatevi la mano sulla coscienza ed aiutatelo. Abbiatene il coraggio, altrimenti anche le vostre speranze moriranno con lui”.
