Nasce il “Movimento per le Cure Compassionevoli” formato da parte delle famiglie dei pazienti in cura a Brescia con metodo Stamina, nato per poter comunicare in maniera efficace e diretta con gli organi d’informazione nazionali e costituito con il preciso scopo di difendere il diritto alla cura e alla dignità di vita dei pazienti colpiti da malattie gravissime, rare e soprattutto orfane di una qualsiasi forma di cura farmacologica o genica.
“La bufera mediatica che si è scatenata sul caso Stamina nelle ultime settimane – sottolineano i genitori dei pazienti – basata su inesattezze, scarso o nullo approfondimento delle fonti e imprecisioni anche gravi ha coperto di fango non solo Stamina Foundation, ma anche medici e professionisti estranei alla Onlus in questione, con l’unica responsabilità di aver testimoniato lo stato di salute dei nostri familiari, abbiamo quindi sentito la necessità di apportare il nostro contributo come testimoni diretti della questione delle cure compassionevoli con metodo Stamina”
Nelle ultime settimane sono state scritte falsità e sono stati mescolati i fatti attuali con accadimenti precedenti all’avvio delle cure compassionevoli presso gli Spedali di Brescia. Il tutto con il fine di distrarre l’opinione pubblica dall’unica cosa importante: la necessità di avviare un’indagine scientifica accurata sulla metodica.
Questa inutile bagarre mediatica ha solo generato confusione e sospetti nell’opinione pubblica, che oggi rischia di confondere il concetto di cura compassionevole (non necessariamente supportata da sperimentazione, come sottolinea il decreto Turco Fazio del 2006) con quello di sperimentazione scientifica completa, che a tutt’oggi non ha ancora preso avvio.
Il decreto Turco-Fazio del 2006 consente terapie, anche non sperimentate scientificamente, a malati afflitti da patologie gravissime, rare e incurabili, a tutt’oggi orfane di alternative terapeutiche ufficiali.
Sulla base di questo decreto, e sulla successiva legge 57 approvata dal Parlamento in sostituzione dell’ex decreto Balduzzi, le cure compassionevoli, a base di cellule staminali mesenchimali adulte, praticate presso gli Spedali di Brescia sono completamente tutelate dalla legge.
“Discutibili risultano le illazioni riportate sui giornali negli ultimi giorni a firma di alcuni esperti della comunità scientifica – puntualizzano i membri del movimento – che additano la trasmissione “Le Iene” come “responsabile irresponsabile” dell’approdo alle terapie compassionevoli, come se i genitori dei pazienti in cura fossero un gruppo di pseudoraccomandati che accettano di portare sulla pubblica piazza le proprie disgrazie pur di far curare i figli.”
“Ad oggi – precisano i membri della neo nata associazione – l’unico modo per accedere alle terapie compassionevoli è quello di ottenere un via libera da parte del giudice del Tribunale del Lavoro della città in cui risiede il malato. Sono dunque la legge in primis e la Giustizia, come mediatore ultimo, dopo il blocco Aifa del 2012 a consentire l’accesso alle terapie di Brescia. La trasmissione televisiva “Le Iene” ha semplicemente dato voce ad una situazione che altrimenti sarebbe rimasta soffocata nel silenzio”
I membri del movimento: Famiglie Carrer, Arnieri, Camiolo, De Barros, Mezzina, Guercio, Larcher, Genova, Tortorelli, Franchi, Lorefice, Fagnoni, Rulli, Oliva, De Luca.
