Il sorriso di Noemi merita una speranza: “Siamo in un far west: c’è chi deve rispettare le leggi e chi no ed intanto i bambini muoiono”

“La situazione che stiamo vivendo è assurda, inconcepibile, siamo davvero in un far west dove le regole non esistono o, meglio ancora, c’è chi deve rispettarle e chi può fregarsene. Come si fa a bloccare le cure a Brescia? Se qualcuno permette questo, se un giudice che è la legge ti avvalla un ricorso con quelle cure (il cosiddetto 700),  non è possibile che ci sia qualcuno che con superficialità e rimanendo impunito possa calpestare le vite delle persone. Io non mi impicco su Stamina, oggi si chiama così, fra qualche tempo potrebbe chiamarsi in un altro modo, ma l’importante è aiutare i malati. Noi non ce la facciamo più. Noi difendiamo il sacrosanto diritto di questi bambini alla vita, per questo la proposta di iniziativa di legge popolare sulle cure compassionevoli è perfetta”.

È Andrea Sciarretta a parlare, il papà della piccola Noemi, bambina affetta da Sma1, balzata agli onori delle cronache per esser stata ricevuta dal Papa e per la battaglia senza pari che i genitori stanno conducendo.

Andrea nei giorni scorsi ha scritto al Presidente del Consiglio, Matteo Renzi, ecco che ci spiega il perché.

“Ho scritto a Renzi perché lui dice di essere diverso dai politici tradizionali; dice di stare accanto al popolo, accanto a chi soffre. Vorrei vederlo a fatti!Io vorrei che lui si interessasse dei bambini e di Noemi, ma non solo per Stamina, bensì per tutti i problemi che i nostri figli hanno. Gli ho scritto da padre a padre. Se Noemi fosse sua figlia, lui cosa farebbe? Purtroppo non mi ha risposto nessuno”.

Ed ecco che Andrea, che oramai dimostra la cultura di un consumato giurista, espone il suo punto di vista sulle normative attuali.

“Parlare di speranza nel far rispettare una legge è assurdo. Se la legge esiste va fatta rispettare. Sulla carta hai dei diritti – spiega Andrea Sciarretta – ma quando vanno fatti attuare, capisci che sono solo frasi scritte e rimangono solo tali. Io spero che si sblocchi qualcosa, ma è aberrante che noi che abbiamo messo tutti i mezzi legali ed abbiamo vinto un 700 poi non veniamo considerati. È assurdo, ho la sensazione che certe leggi siano soltanto parole e che la decisione di un giudice non valga assolutamente niente!”.

Così si passa alla iniziativa di raccolta di firme per la legge popolare, avviata il 29 marzo e che Andrea ci dice di sposare in pieno.

“Vannoni è contro la raccolta di firme e non firmerà? Io sono impegnato, con tanti altri genitori di pazienti infusi ed in lista di attesa come me, a raccogliere le firme. Penso che l’iniziativa di legge sia importante, devono essere i cittadini a decidere del proprio futuro. È bellissimo che più persone possano decidere della possibilità di accedere alle cosiddette cure compassionevoli. Si è arrivati ad un momento in cui si sblocchi la situazione”.

Accanto alla iniziative di legge popolare, si parla molto della raccolta di fondi avviata da alcune associazioni per sostenere Stamina.

“Per quanto riguarda la raccolta fondi della quale si parla in questi giorni, per sovvenzionare l’azione di Stamina e la Cro, penso che Stamina sia al collasso, frutto anche dei continui attacchi mediatici. Siamo arrivati ad un punto che bisogna agire con strategia. Purtroppo chi non vuol fare applicare le ordinanze dei giudici e far continuare il trattamento agisce su basi ben studiate e senza scrupoli. Noi agiamo con il cuore e purtroppo facendo cosi’ se ne aprofittano e prestiamo il fianco.Facciamo ripartire Brescia, invece. Qualsiasi iniziativa deve essere ben studiata per poi poter agire senza che  si chiedono soldi ai  genitori dei malati, malati che fra avvocati, viaggi e donazioni, sono rimasti in mutande”.

La speranza e lo sfogo, nelle parole “autentiche” di un giovane padre.

“Non capisco perché io oggi posso andare in qualsiasi momento da un cartomante, ipotecandomi anche la casa, senza che accada questo ma poi se ho un diritto ed una sentenza di un giudice per curarmi, non me lo facciano fare. Insomma, in questo Paese, cosa è giusto e cosa no? C’è una legge sopra ad ogni cosa o le leggi vengono interpretate a piacimento – commenta -, nonostante le sentenze?. Se io non rispettassi un ordinanza di un giudice vado in galera, perchè cio’ non vale anche per loro?”.

Ma oggi la piccola Noemi come sta?

“Noemi oggi ha perso la deglutizione, non sta bene. Noemi ha la SMa1, per capirci quella di Celeste. Se un anno fa, quando iniziammo il percorso, l’avessero curata subito e lei ancora deglutiva, oggi come sarebbe? Perché non ci fanno provare?E’ un nostro Diritto! Noi all’inizio  eravamo scettici su Stamina – spiega Andrea -, avevamo molti dubbi proprio per quello che già si diceva in giro. Poi però quando abbiamo incontrato Celeste ed i suoi miglioramenti, allora abbiamo cominciato a batterci affinchè potesse arrivare a Noemi. Abbiamo sempre e solo ascoltato il parere dei Medici che hanno valutato i bimbi”.

A distanza di tempo, che idea ti sei fatto sul famoso incontro con la Lorenzin?

“Mi sembra di vedere un film di fantascienza. Io allora ho costretto a parlare con me il ministro Lorenzin. I carabinieri volevano portarmi con loro in camionetta ed io ho risposto: “Vi fa paura così tanto la voce di una bambina malata?”. La mia idea è che quando io parlai col Ministro, lei fosse totalmente confusa.Le  chiesi di sbloccare immediatamente le liste di attesa, autorizzare un altro Ospedale, far partire la Sperimentazione. Rimasi basito perché mi disse: “Andrea, io in questa storia non ci sto capendo niente”. Allora la pregai di parlare con Villanova,  le diedi il numero di telefono ma il dottor Villanova non ricevette mai quella telefonata”.

Cosa pensi di ciò che si vocifera, cioè una possibile candidatura del Prof. Davide Vannoni alle elezioni Europee?

Andrea sorride. “Sono senza parole, si deve capire che ci sono oltre 180 famiglie che hanno vinto un ricorso per far entrare i familiari in cura. Io penso che Vannoni possa fare qualsiasi cosa, ma ora i problemi sono altri e molto piu’ gravi!L ‘importante è far ripartire Brescia, agire in modo pesante e compatto con Avvocati per far attuare le ordinanze, individuare i responsabili di questi blocchi e agire anche penalmente sui medici che rifiutano di fare il proprio lavoro! L’ importante è  far arrivare il trattamento al malato il resto a noi non importa, la politica è un’altra cosa!”.