Una storia assurda: “Condannata a morire”. Ragusana con malattia rara, lo Stato la abbandona

Quattro anni fa le sono comparsi i sintomi di una malattia rarissima, la Mcs (sensibilità chimica multipla), una malattia che divide la comunità scientifica e che non viene riconosciuta come tale in Italia. La patologia si manifesta come una sorta di intolleranza o allergia a quasi tutti gli agenti chimici. Mariella Russo, ragusana, 28 anni, madre di un bambino, ha dovuto far ricorso alle cure di un centro specializzato a Londra, il Braskspear. Non può prendere voli di linea ed è costretta a viaggiare a bordo di un jet privato. Martedì prossimo tornerà in Sicilia e atterrerà nel nuovo aeroporto di Comiso, alle 16,15. Era partita venti giorni fa.

”Mariella ha vissuto un vero e proprio calvario – racconta il cugino Federico Cucurullo – dapprima è stata curata come malattia psicosomatica. Viveva in casa, con il suo respiratore, allergica persino ai vestiti e al contatto con il suo bambino. Era arrivata al quarto stadio della malattia. Solo quando è arrivata a Londra è riuscita a riprendersi. Ora la malattia sta regredendo, ma non ci sarà una completa guarigione. Ogni due o tre mesi deve recarsi a Londra, perché lo Stato italiano non riconosce questa malattia e non viene curata. I costi di ogni viaggio oscillano tra 50 mila e 60 mila euro. La Regione ha dato un piccolo contributo. Le cure potranno durare fin quando la famiglia non finirà i soldi e ora, forse, dovrà interrompere i viaggi. Insomma, se non si muore di Mcs, si muore per mancanza di soldi. Perché lo Stato non riconosce questa malattia? Mariella è condannata a morire pur avendo finalmente trovato le cure?”.

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Nato a Ragusa il Primo febbraio del 1983 ma orgogliosamente Modicano! Studia al Liceo Classico "Tommaso Campailla" di Modica prima, per poi laurearsi in Giurisprudenza. Tre grandi passioni: Affetti, Scrittura e Giornalismo. "Il 29 marzo del 2009, con una emozione che mai dimenticherò, pubblico il mio primo romanzo: “Ti amo 1 in più dell’infinito…”. A fine 2012, il 22 dicembre, ho pubblicato il mio secondo libro: "Passaggio a Sud Est". Mentre il 27 gennaio ho l’immenso piacere di presentare all’Auditorium “Pietro Floridia” di Modica, il mio terzo lavoro: “Blu Maya”. Oggi collaboro con: l'Agenzia Giornalistica "AGI" ed altre testate giornalistiche".

25 COMMENTI

  1. Mariella ti voglio tantissimo bene ..spero questo messaggio ti arrivi con il mio abbraccio e spero che ti arrivi anche l’aiuto di chi può darti una mano e aiutarti a guarire <3

    • Grazie del consiglio,ma se per un problema di salute bisogna arrivare ha questo,che schifo,io in passato non ho avuto tempo per fare causa alla mia regione,o alla mia asp,ma da adesso mi devo guardare bene perche’ non abbiamo piu’ soldi

    • Abbiamo comunicato alla giornalista ieri questo errore che e uscito fuori e abbiamo chiesto la correzione, vedo che sei molto attenta, complimenti.

  2. Damiano forse non sai che la vita a Londra è carissima, prova a pensare che per partire non si va mai da soli, ma accompagnati da familiari che devono pernottare e mangiare, oltre alle spese mediche. Ti tornano i conti?

  3. Enza, che c’entra il costo della vita? Con qualche migliaio di euro si viaggia e si sta per una settimana. Il problema è che deve viaggiare su jet privato.

    Poi, perchè non informarsi un po’ prima di dire “che vergogna” e “che schifo di paese”?

    http://it.wikipedia.org/wiki/Sensibilit%C3%A0_chimica_multipla

    Non è colpa dello Stato se non è una malattia riconosciuta. In alcuni casi si è risolto con antidepressivi. Dire che potrebbe avere origini psicosomatiche è semplicemente vero. Vogliamo, per favore, lasciare la diagnosi ai medici e a chi è competente, invece di sputare giudizi sul nulla?

    Finchè non ci sarà certezza sulla natura e sulle cause, non sarebbe più opportuno investire su problematiche CERTE, come la mancanza di persone e di posti letto negli ospedali? O come il fatto che alcuni macchinari per radiografie nei nostri ospedali sono OBSOLETI ed emettono molte più radiazioni del necessario?

    Non voglio fare paragoni del tipo “meglio investire la stessa cifra sulla salute di un singolo, o di una comunità”, ma da qui ad accusare lo Stato perchè non investe su di una malattia presunta, ce ne passa!

  4. Mariella non perdere la speranza siamo tutti con te. Stasera faro’ una preghiera per te, il Signore e’ grande sono certo che ci ascoltera’,Abbi fede auguriiiiiiiiiiii

  5. Mariella hai la mia piena comprensione! Il tuo è un caso limite ma vi assicuro che mai come in questo momento la sanità siciliana è povera di umanità e servizi.. Qualcuno, intoccabile, ha la presunzione di voler chiudere il buco della sanità eliminando… cosa?.. Uscite dagli uffici perchè solo così si può ottenere un sistema sanitario che riesca a coniugare l’alta specialistica di qualità al territorio.. Chi di dovere dovrebbe solo vergognarsi del lavoro svolto..

  6. Lo stato non riconosce questa malattia, ma sa riconoscere benissimo i soldi che vuole dagli italiani, per sanare gli istituti di credito e per arricchire la casta, riducendo in miseria il popolo italiano, vergognatevi, ma il popolo è sovrano e come diceva il nostro amato Presidente Sandro Pertini, se il governo non fa gli interessi degli italiani, questi a corpi di martello in testa vanno eliminati dalle istituzioni di potere, L’otto Dicembre il popolo scenderà in piazza e credo che questa volta non si fermerà davanti a false promesse. Vergognatevi!…………………….

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