Una storia vera: abbandonati e presi in giro dalle Istituzioni: “E’ una vergogna, i nostri figli disabili sono numeri”

I nostri figli sono una scelta politica”.

È questa la risposta che, gli amministratori del Comune di Carpaneto Piacentino, hanno dato alla signora Silvia Casali che chiedeva solo ed unicamente l’assistenza per i propri figli.

Silvia e Alex, giovani genitori, hanno due figli disabili di 14 e 12 anni che hanno, purtroppo, una grave malattia rara, la sindrome di Allan Herndon Dudley.

[sociallocker] “Ad un certo punto ci hanno detto che avessi avuto problemi durante la gravidanza, abbiamo peregrinato per dottori ed ospedali prima di comprendere cosa avessero i nostri figli – racconta Silvia -. Ci avevano detto che in molti casi non si arriva a diagnosi. Ed invece alla diagnosi siamo arrivati solo quattro anni fa. Tutti gli esami si presentavano nella norma, così non si capiva cosa avessero queste due meravigliose creature che, intanto, stavano sempre peggio: non parlavano, non camminavano ed avevano un forte ipertono. Il più grande, purtroppo,  ha anche una sublussazione dell’anca ed ha subito due interventi”.

La “amara” scoperta è avvenuta al “Gaslini”.

“Qui ci hanno fatto la diagnosi, dicendoci che io sono portatrice sana di questa malattia.  Avevano il 25% delle possibilità di nascere con questa malattia e sono stati entrambi sfortunati. È stato un periodo difficilissimo,  trovarsi a 20 anni con due bambini disabili non è assolutamente facile, sono persino caduta in forte depressione”.

E le strutture sanitarie, invece di aiutare…

“L’Usl non ci ha mai detto che potevamo avere l’assistenza domiciliare – commenta Silvia -, qualcuno che ci potesse aiutare, così ho smesso di lavorare ma la situazione economicamente si faceva sempre peggiore ed ho deciso di riprendere. Abbiamo chiesto aiuto e l’Usl ci dava 8 ore settimanali per entrambi i bambini, 4 ore ciascuno. Solamente. Io e mio marito pensavamo che ci venissero incontro e che avessero umanità, invece nel settembre del 2011 mi hanno sospeso anche la fisioterapia ed il più grande è notevolmente peggiorato.  Così ho iniziato a non fidarmi più dell’Usl ed a fare ricerche per documentarmi in proprio. Ho visto che in tutti questi anni sono stata presa in giro. Io avrei dovuto esser più vigile ma loro mi hanno preso in giro”.

Tutto doveva cambiare con la trasmissione “Le Iene”.

silvia casali figli 2Sono stanca di esser presa in giro, è un comportamento ignobile per due ragazzi giovani che hanno questa patologia. Sono – racconta la mamma – due bambini solari ma non camminano, non stanno seduti, vanno lavati, imboccati. Ho chiesto assistenza domiciliare, ma niente.  Sono andata dal medico di base per fare attivare il servizio domiciliare, ma per tutta risposta mi hanno offerto per i miei figli 500 euro al mese ed una persona non qualificata per curarli. Io, ovviamente, ho rifiutato. Per la fisioterapia a domicilio mi ha detto che c’è un protocollo della regione Emilia Romagna che impedisce questa riabilitazione a domicilio. Non mi ha mai dato questo protocollo, perché non esiste”.

Dopo il servizio delle Iene dovevano ottenere la riabilitazione a domicilio, ma ancora una volta si è bloccato tutto.

“Ho mandato mail, cercato di contattare le istituzioni competenti, ma niente. I miei figli sono considerati dei numeri. Quando sono intervenute le Iene dovevo andare a parlare col sindaco che mi aspettava il giorno dopo. Il giorno seguente andai – racconta – ma il sindaco ha iniziato ad inveire contro di me, lamentandosi per il servizio delle Iene. Così ho chiesto e detto che non trovo corretto che costruiscano due campi da calcio accanto a casa mia, per la cifra di 650 mila euro, per poi non avere i soldi per l’assistenza ed il trasporto, che è 2000 euro all’anno. Mi ha risposto che è “una scelta politica”.  Io non voglio mettere i miei figli in una struttura, voglio che possano essere accuditi a casa. È un mio ed un loro diritto. Oggi non riesco più a contattare il direttore del dipartimento di neuropsichiatria infantile, non mi rispondono. È possibile – conclude Silvia – che accada ciò? Possibile che i miei figli siano definiti “una scelta politica” ed abbandonati a sé stessi?”.

Del caso si sta occupando anche la dottoressa Elisa Visconti Salvi, presidente di “Alleanza Italiana”.

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Nato a Ragusa il Primo febbraio del 1983 ma orgogliosamente Modicano! Studia al Liceo Classico “Tommaso Campailla” di Modica prima, per poi laurearsi in Giurisprudenza. Tre grandi passioni: Affetti, Scrittura e Giornalismo.
“Il 29 marzo del 2009, con una emozione che mai dimenticherò, pubblico il mio primo romanzo: “Ti amo 1 in più dell’infinito…”. A fine 2012, il 22 dicembre, ho pubblicato il mio secondo libro: “Passaggio a Sud Est”. Mentre il 27 gennaio ho l’immenso piacere di presentare all’Auditorium “Pietro Floridia” di Modica, il mio terzo lavoro: “Blu Maya”. Oggi collaboro con: l’Agenzia Giornalistica “AGI” ed altre testate giornalistiche”.

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